Ratgeber · Palliativpflege
Palliativpflege für Kinder: Ambulante und stationäre Möglichkeiten
Wenn ein Kind schwer erkrankt, braucht die ganze Familie Unterstützung – medizinisch, emotional und praktisch. Die Palliativversorgung für Kinder begleitet betroffene Familien ganzheitlich: zu Hause, im Kinderhospiz oder in spezialisierten Einrichtungen. Wir erklären Ihnen, welche ambulanten und stationären Angebote es gibt, wer die Kosten trägt und wie Sie den richtigen Weg für Ihre Familie finden.
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Palliativpflege für Kinder auf einen Blick
~50.000
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sind in Deutschland von lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen.
21 Kinderhospize
Stationäre Kinderhospize gibt es bundesweit – mit jeweils 8 bis 16 Plätzen für betroffene Familien.
131 € + 42 €
Monatlich für Entlastungsleistungen und Pflegehilfsmittel zum Verbrauch – ab Pflegegrad 1 (Stand 2026).
Was ist Palliativpflege für Kinder?
Die Palliativpflege für Kinder – auch pädiatrische Palliativversorgung genannt – ist eine spezialisierte, ganzheitliche Betreuung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren chronischen Erkrankungen. Dabei kann es sich etwa um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems, eine Krebserkrankung im fortgeschrittenen Stadium oder eine seltene genetische Erkrankung handeln.
Ein weit verbreiteter Irrtum: Palliativpflege beginnt nicht erst in der Sterbephase. Sie kann und sollte schon früh im Krankheitsverlauf einsetzen – parallel zu kurativen Therapien. Im Fokus steht nicht die Heilung, sondern die bestmögliche Lebensqualität für das Kind und seine Familie.
Schmerz- und Symptomlinderung
Effektive Behandlung von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit und anderen belastenden Symptomen – angepasst an das Alter und die Bedürfnisse des Kindes.
Psychosoziale Begleitung
Emotionale, psychologische und spirituelle Unterstützung für das Kind und die gesamte Familie – einschließlich Eltern und Geschwistern.
Normalität und Lebensfreude
So viel Alltag wie möglich: Spielen, Schule, Freunde treffen – die Palliativpflege ermöglicht Aktivitäten im Rahmen der Erkrankung.
Familienunterstützung und Trauer
Hilfe bei der Bewältigung der Krankheit, Begleitung in der verbleibenden Lebenszeit und professionelle Trauerbegleitung – auch über den Verlust hinaus.
Ambulante Palliativpflege: Betreuung im vertrauten Zuhause
Die ambulante Palliativversorgung ermöglicht es dem Kind, in seiner gewohnten Umgebung zu bleiben – dort, wo es sich sicher fühlt. Die Familie bleibt zusammen, der Alltag wird so normal wie möglich gestaltet, und unnötige Krankenhausaufenthalte werden vermieden.
Je nach Schwere der Erkrankung gibt es zwei Stufen der ambulanten Versorgung: die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung (AAPV) durch Haus- und Kinderärzte sowie Pflegedienste, und die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) durch ein multiprofessionelles Team mit besonderer Expertise.
Das SAPV-Team: Wer gehört dazu?
Ein spezialisiertes ambulantes Kinderpalliativteam besteht aus Fachkräften verschiedener Disziplinen, die eng zusammenarbeiten und die gesamte Versorgung koordinieren:
Spezialisierte Kinderärzte
Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung steuern die Schmerz- und Symptomtherapie.
Kinderkrankenpflegekräfte
Erfahrene Pflegefachkräfte mit palliativpflegerischer Expertise für die tägliche Versorgung.
Psychologen & Sozialarbeiter
Emotionale Begleitung der Familie und Hilfe bei organisatorischen und finanziellen Fragen.
Therapeuten
Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes.
Seelsorger
Spirituelle Begleitung für Familien, die sich das wünschen – unabhängig von Konfession.
Ambulante Kinderhospize
Ein ambulantes Kinderhospiz ist keine Einrichtung mit Betten, sondern ein Dienst, der Familien zu Hause begleitet. Geschulte Ehrenamtliche und Fachkräfte kommen regelmäßig vorbei, helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und geben der Familie Raum zum Durchatmen. Die Betreuung ist individuell auf die Bedürfnisse der Familie abgestimmt und in der Regel kostenfrei. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört zum Angebot.
Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)
Sozialpädiatrische Zentren übernehmen eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder: Sie bieten umfassende Diagnostik und Therapie, beraten Eltern bei Pflege- und Therapieentscheidungen und koordinieren medizinische, psychologische und soziale Aspekte. Durch die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglichen sie eine kontinuierliche, gut abgestimmte Versorgung.
Brückenteams
Ein Brückenteam – bestehend aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern – überbrückt die Lücke zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten. Das Team ist rund um die Uhr erreichbar, steuert die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle und koordiniert alle erforderlichen Maßnahmen. So kann die Familie möglichst viel gemeinsame Zeit in der vertrauten Umgebung verbringen.
Gut zu wissen: Eine SAPV-Verordnung kann jeder Kinder- oder Hausarzt ausstellen. Die Kosten für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung übernimmt vollständig die Krankenkasse – es fallen keine Zuzahlungen für die Familie an.
Stationäre Palliativpflege: Wenn intensivere Betreuung nötig wird
Manchmal reicht die Versorgung zu Hause nicht mehr aus – etwa wenn eine sehr intensive Symptomkontrolle nötig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird oder die Familie dringend eine Auszeit braucht. In diesen Situationen bieten spezialisierte Einrichtungen Schutz und professionelle Betreuung.
Stationäre Kinderhospize
In Deutschland gibt es 21 stationäre Kinderhospize mit jeweils 8 bis 16 Plätzen. Trotz des medizinischen Auftrags ist die Atmosphäre bewusst familiär und wohnlich: Eltern und Geschwister können mit einziehen, es gibt Spielzimmer, Musiktherapie und Kreativangebote.
Ein Aufenthalt im Kinderhospiz kann wenige Tage bis mehrere Monate dauern. Neben der medizinischen und pflegerischen Betreuung erhalten Familien umfassende psychosoziale Begleitung – auch über den Verlust des Kindes hinaus.
Für einen Aufenthalt im Kinderhospiz ist eine ärztliche Verordnung nötig. Aufgrund begrenzter Plätze kann es zu Wartezeiten kommen.
Kurzzeitpflege als Entlastung
Die Kurzzeitpflege bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – meist einige Wochen pro Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu erhalten. Das Kind wird währenddessen professionell versorgt, oft in einem Kinderhospiz.
Für das Kind bedeutet der Aufenthalt einen Tapetenwechsel mit neuen Impulsen und Angeboten. Für die Familie ist es eine physische und psychische Entlastung, die langfristig die Pflegefähigkeit erhält.
Die Kosten werden anteilig von Kranken- und Pflegekasse übernommen. Ab Pflegegrad 2 stehen bis zu 1.854 € pro Jahr für Kurzzeitpflege zur Verfügung.
Wichtig: Die Kosten für Kinderhospize werden zu 95 % von den Kranken- und Pflegekassen getragen. Die restlichen 5 % übernimmt in der Regel das Hospiz selbst – finanziert durch Spenden. Für die Familien entstehen keine Kosten.
Finanzierung: Welche Leistungen stehen Ihrer Familie zu?
Neben der Palliativversorgung selbst – deren Kosten die Krankenkasse übernimmt – haben Familien mit einem anerkannten Pflegegrad Anspruch auf weitere Leistungen der Pflegekasse. Diese können die häusliche Pflege spürbar erleichtern.
131 € Entlastungsbetrag
Monatlich, zweckgebunden (§ 45b SGB XI). Verwendbar für Alltagsbegleiter, Haushaltshilfen, Tages- und Nachtpflege oder anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag. Gilt ab Pflegegrad 1.
Nicht abgerufene Beträge können bis 30. Juni des Folgejahres nachgeholt werden.
42 € Pflegehilfsmittel
Monatlich für Pflegehilfsmittel zum Verbrauch (§ 40 SGB XI): Einmalhandschuhe, Mundschutz, Desinfektionsmittel, Bettschutzeinlagen und Schutzschürzen – unerlässlich bei der täglichen Pflege zu Hause.
Über die Pflegebox direkt mit der Pflegekasse abgerechnet – ohne Vorkasse.
Weitere Leistungen
Verhinderungspflege: 1.685 €/Jahr (ab PG 2)
Kurzzeitpflege: 1.854 €/Jahr (ab PG 2)
Pflegegeld: 347–990 €/Monat (ab PG 2)
Wohnumfeldverbesserung: 4.180 € je Maßnahme
Alle Beträge Stand 2025/2026 (PUEG-Anpassung +4,5 %).
Pflegebox: Praktische Entlastung für die Pflege zu Hause
Bei der täglichen Pflege eines schwer kranken Kindes brauchen Familien Verbrauchsmaterialien wie Handschuhe, Desinfektionsmittel und Bettschutzeinlagen. Mit der Pflegebox erhalten Sie diese monatlich kostenfrei nach Hause geliefert – ab Pflegegrad 1.
Die richtige Unterstützung finden: Erste Schritte
Der Weg zur passenden Palliativversorgung beginnt in der Regel beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt. Diese können eine Einschätzung geben, eine SAPV-Verordnung ausstellen und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen.
01
Kinderarzt ansprechen
Der behandelnde Arzt kennt die Situation und kann eine SAPV-Verordnung ausstellen oder an spezialisierte Teams vermitteln.
02
Beratungsstellen kontaktieren
Der Deutsche Kinderhospizverein, regionale Palliativnetzwerke und Pflegestützpunkte beraten kostenlos und unverbindlich.
03
Pflegegrad beantragen
Falls noch kein Pflegegrad vorliegt: frühzeitig bei der Pflegekasse beantragen, um Anspruch auf Pflegeleistungen zu sichern.
04
Sozialdienst einbeziehen
Der Sozialdienst der Kinderklinik hilft bei der Organisation und vermittelt an Hospize, Brückenteams und weitere Anlaufstellen.
Häufige Fragen zur Palliativpflege für Kinder
Fazit: Sie sind nicht allein
Die Palliativpflege für Kinder ist weit mehr als medizinische Versorgung. Sie ist ein umfassendes Netz aus Fachkräften, Ehrenamtlichen und Einrichtungen, das Familien in einer der schwersten Zeiten ihres Lebens auffängt – zu Hause, im Kinderhospiz oder in der Klinik.
Ob ambulante SAPV, stationäres Kinderhospiz oder Kurzzeitpflege: Die Möglichkeiten sind vielfältig, und die Kosten werden nahezu vollständig von den Kassen übernommen. Informieren Sie sich frühzeitig, nutzen Sie die Beratungsangebote und scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen. Professionelle Teams stehen bereit, um Ihre Familie zu begleiten und Ihrem Kind die bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen.
Die 42 € Pflegehilfsmittel direkt nach Hause
Mit der Pflegebox nutzen Sie Ihren monatlichen Anspruch auf Pflegehilfsmittel zum Verbrauch, ohne selbst etwas zu bezahlen. Wir stellen die Box individuell zusammen, liefern bequem nach Hause und rechnen direkt mit Ihrer Pflegekasse ab.
