Palliativpflege für Kinder – Ambulante und stationäre Möglichkeiten

Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.

Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.

Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

Palliativpflege für Kinder kommt dann zum Einsatz, wenn eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Krankheit vorliegt und soll in erster Linie dazu dienen, den kranken Kindern möglichst viel Komfort und Lebensqualität zu schenken, in der kurzen Zeit, die Ihnen oft nur noch bleibt.

In Deutschland sind etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von derartigen Erkrankungen betroffen und haben somit Anspruch auf Palliativpflege für Kinder. Bei solchen Erkrankungen kann es sich zum Beispiel um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems handeln oder um eine Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen, nicht heilbaren Stadium. Palliativpflege für Kinder kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. In diesem Artikel stellen wir Ihnen einige stationäre und ambulante Möglichkeiten für die Palliativpflege für Kinder vor.

Ist ein Familienmitglied auf Palliativpflege für Kinder angewiesen, kommt dies mit speziellen Bedürfnissen für die gesamte Familie einher, denn auch wenn das Kind von der Erkrankung betroffen ist, entsteht eine starke Belastung für alle Familienmitglieder im näheren Umfeld des Kindes. In der Regel bietet die Palliativversorgung für Kinder daher auch eine psychologische Begleitung der Familienangehörigen, speziell der Eltern und Geschwister. Selbstverständlich liegt der Fokus der Palliativpflege für Kinder jedoch auf dem erkrankten Kind selbst. Da Palliativpflege für Kinder zum Einsatz kommt, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, konzentriert diese Form der Pflege sich hauptsächlich darauf, Beschwerden und Symptome zu lindern, anstatt eine Möglichkeit zur Heilung zu suchen. Neben der medizinischen Betreuung wird, im Rahmen der Palliativpflege für Kinder, auch für eine seelsorgerische, psychologische und soziale Betreuung gesorgt.

Wo kann Palliativpflege für Kinder stationär stattfinden?

Palliativpflege für Kinder sieht in erster Linie eine häusliche bzw. ambulante Versorgung vor, um den Betroffenen das Leben in einer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Eine stationäre Versorgung dient in der Regel der Stabilisierung für eine Überleitung in das häusliche Umfeld des Kindes. Palliativzentren, die ausschließlich dem Zweck der Palliativpflege für Kinder dienen, sind in Deutschland sehr selten, dennoch ist eine Palliativpflege für Kinder in unterschiedlichen Einrichtungen auch stationär möglich.

Stationäre Kinderhospize: In stationären Kinderhospizen wird sich speziell der Palliativpflege für Kinder gewidmet. In ganz Deutschland gibt es 21 solcher Einrichtungen und jedes Kinderhospiz kann zwischen 8 und maximal 16 Plätze bieten (Stand August 2024). Soll die Palliativpflege für Kinder stationär in einem Kinderhospiz stattfinden, wird hierfür eine ärztliche Verordnung benötigt, aufgrund der begrenzten Anzahl an Plätzen kann es jedoch auch mit einer Verordnung zu Wartezeiten kommen. Die Palliativpflege für Kinder in einem Hospiz kann, abhängig von dem Zustand des Kindes, wenige Tage bis Monate dauern und beinhaltet neben der medizinischen und psychologischen Betreuung und Pflege der Kinder auch eine umfassende Betreuung der Angehörigen, auch über das Ableben des Kindes hinaus. Auch wenn Kinderhospize unter anderem der medizinischen Betreuung unheilbar erkrankter Kinder dienen, ist die Atmosphäre in der Regel sehr familiär und wohnlich.  Eltern und Geschwister haben die Möglichkeit zur Unterkunft innerhalb des Hospizes. Wenn nötig, können sie sich so zurückziehen und neue Kraft schöpfen.

Stationäre Kurzzeitpflege: Die Palliativpflege für Kinder ist auch in Verbindung mit stationärer Kurzzeitpflege möglich. Da die Pflege eines sterbenskranken Kindes sehr aufwändig und belastend sein kann und nicht immer unter allen Umständen von den Angehörigen durchgeführt werden kann, ist eine stationäre Kurzzeitpflege in dafür vorgesehenen Einrichtungen möglich. Bei dieser Form der Palliativpflege für Kinder ist eine Unterbringung der Angehörigen in der Regel leider nicht möglich.

Ob nun ein Hospiz oder eine Kurzzeitpflege – Palliativpflege für Kinder ist eine ernste Angelegenheit. Es gibt viele Forschungsprojekte, die sich der Verbesserung des Konzeptes der Palliativpflege für Kinder in Deutschland widmen.

Palliativpflege für Kinder – welche ambulanten Möglichkeiten gibt es?

Palliativpflege für Kinder wird, wie bereits erwähnt, meist in der Häuslichkeit durchgeführt, da es für die Kinder sehr viel einfacher ist, sich auf die Behandlung einzulassen und die Geborgenheit des eigenen Zuhauses ein wichtiger Faktor ist.

Palliativpflege für Kinder in einem ambulanten Kinderhospiz: Ein ambulantes Kinderhospiz bietet Palliativpflege für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Betreuung erfolgt zu Hause, wo die Familie den Großteil ihres Alltags verbringt. Diese Form der Pflege bietet praktische, emotionale und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität der Kinder und ihrer Angehörigen zu verbessern. Geschulte Ehrenamtliche oder Fachkräfte helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und begleiten die Familie durch schwierige Zeiten. Dabei steht die Entlastung der Familie im Fokus. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört oft zu ihren Aufgaben. Diese Angebote der Palliativpflege für Kinder sind in der Regel kostenfrei und individuell an die Bedürfnisse der Familie angepasst.

Palliativpflege für Kinder in einem sozialpädiatrischen Zentrum: Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) kann eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder übernehmen, indem es betroffene Familien in mehreren Bereichen unterstützt. Es bietet umfassende Diagnostik und Therapie zur Linderung von Symptomen und zur Förderung der Lebensqualität Kinder mit schweren, teils lebensverkürzenden Erkrankungen. In Zusammenarbeit mit Palliativteams hilft das SPZ, medizinische, psychologische und soziale Aspekte der Palliativpflege für Kinder zu koordinieren. Es berät Eltern bei Entscheidungen zur Pflege und Therapie sowie zur Bewältigung des Alltags. Zudem unterstützt es die emotionale und psychosoziale Stabilität der gesamten Familie, auch durch Angebote wie Geschwisterbegleitung. Die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglicht eine kontinuierliche Versorgung.

Unser Service: Pflegehilfsmittel beantragen zur Pflege zu Hause

Mit einem Pflegegrad von 1 oder höher stehen Pflegebedürftigen und deren pflegenden Angehörigen zuzahlungsfreie Pflegehilfsmittel im Wert von bis zu 42,00 € pro Monat von den Pflegekassen zur Verfügung. Die Beantragung der Pflegehilfsmittel übernehmen wir gerne für Sie – es entstehen Ihnen keine Kosten oder Formalitäten! Füllen Sie einfach unser Onlineformular aus, wir übernehmen der Rest und holen die Genehmigung bei der Pflegekasse für Sie ein, koordinieren den Einkauf der von Ihnen ausgewählten bedarfsgerechten Pflegehilfsmittel und lassen Ihnen monatliche eine damit kostenlose Pflegebox gratis frei Haus an Ihre angegebene Wunschadresse liefern! Noch heute kostenlose Pflegehilfsmittel beantragen und monatlich etwas mehr Zeit und Geld für die Pflege erhalten. Nutzen Sie Ihren Anspruch zur Pflegeleistung und schauen Sie sich die Entlastung einfach mal genauer an ➞

Palliativpflege für Kinder mit einem Brückenteam: Ein Brückenteam in der Palliativpflege für Kinder ist ein spezialisiertes Team, das Familien mit schwerstkranken Kindern zu Hause begleitet und unterstützt. Es überbrückt die Palliativpflege für Kinder zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten, um eine nahtlose Betreuung zu gewährleisten. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern, die individuell auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie eingehen. Ziel ist die Linderung von Symptomen, Schmerzmanagement und die Förderung der Lebensqualität. Brückenteams bieten im Rahmen der Palliativpflege für Kinder auch psychosoziale Unterstützung für Eltern und Geschwister, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen. Sie sind rund um die Uhr erreichbar und koordinieren alle erforderlichen Maßnahmen der Palliativpflege für Kinder. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie es Familien, so viel Zeit wie möglich in vertrauter Umgebung zu verbringen. Sie arbeiten eng mit Kinderhospizen und anderen Partnern zusammen. Auch nach dem Verlust des Kindes können sie Trauerbegleitung leisten.

In diesem Artikel dreht sich alles um Palliativpflege für Kinder – ambulante und stationäre Möglichkeiten. Wir beleuchten, welche Optionen Familien in dieser schweren Zeit zur Verfügung stehen, um die bestmögliche Lebensqualität für ihr Kind zu gewährleisten und wie Sie die passende Unterstützung finden.

Was ist Palliativpflege für Kinder? Definition und wichtige Ziele

Die Palliativpflege für Kinder ist eine spezialisierte, ganzheitliche Betreuung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren, chronischen Erkrankungen. Sie beginnt nicht erst in der Sterbephase, sondern kann schon früh im Krankheitsverlauf einsetzen. Im Fokus steht dabei nicht primär die Heilung, sondern die umfassende Verbesserung und Erhaltung der Lebensqualität des Kindes und seiner Familie. Dies geschieht durch:

• Effektive Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen (z.B. Atemnot, Übelkeit).
• Psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für das Kind und seine gesamte Familie (Eltern, Geschwister).
• Ermöglichung von möglichst viel Lebensfreude, Normalität und Aktivität im Rahmen der Erkrankung.
• Unterstützung der Familie bei der Bewältigung der Krankheit, der Pflege im Alltag und der verbleibenden Lebenszeit sowie in der Trauer.

Ziel ist es, dem Kind und der Familie ein würdevolles Leben zu ermöglichen und sie auf diesem oft schwierigen Weg bestmöglich zu begleiten. Die Bedürfnisse des Kindes stehen immer im Mittelpunkt.

Ambulante Palliativpflege für Kinder: Betreuung im gewohnten Umfeld

Die ambulante Palliativpflege für Kinder, oft als SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder) bezeichnet, ist eine wertvolle Option, die es dem Kind ermöglicht, überwiegend in seiner vertrauten Umgebung zu Hause betreut zu werden. Dies bietet dem Kind und der Familie die Möglichkeit, eng zusammenzubleiben, den Alltag so normal wie möglich zu gestalten und unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Die ambulante Versorgung wird durch ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team koordiniert, welches eng mit der Familie, dem Haus-/Kinderarzt und anderen Therapeuten zusammenarbeitet.

Typische Mitglieder eines ambulanten Kinderpalliativteams sind:

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

Palliativpflege für Kinder kommt dann zum Einsatz, wenn eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Krankheit vorliegt und soll in erster Linie dazu dienen, den kranken Kindern möglichst viel Komfort und Lebensqualität zu schenken, in der kurzen Zeit, die Ihnen oft nur noch bleibt.

In Deutschland sind etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von derartigen Erkrankungen betroffen und haben somit Anspruch auf Palliativpflege für Kinder. Bei solchen Erkrankungen kann es sich zum Beispiel um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems handeln oder um eine Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen, nicht heilbaren Stadium. Palliativpflege für Kinder kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. In diesem Artikel stellen wir Ihnen einige stationäre und ambulante Möglichkeiten für die Palliativpflege für Kinder vor.

Ist ein Familienmitglied auf Palliativpflege für Kinder angewiesen, kommt dies mit speziellen Bedürfnissen für die gesamte Familie einher, denn auch wenn das Kind von der Erkrankung betroffen ist, entsteht eine starke Belastung für alle Familienmitglieder im näheren Umfeld des Kindes. In der Regel bietet die Palliativversorgung für Kinder daher auch eine psychologische Begleitung der Familienangehörigen, speziell der Eltern und Geschwister. Selbstverständlich liegt der Fokus der Palliativpflege für Kinder jedoch auf dem erkrankten Kind selbst. Da Palliativpflege für Kinder zum Einsatz kommt, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, konzentriert diese Form der Pflege sich hauptsächlich darauf, Beschwerden und Symptome zu lindern, anstatt eine Möglichkeit zur Heilung zu suchen. Neben der medizinischen Betreuung wird, im Rahmen der Palliativpflege für Kinder, auch für eine seelsorgerische, psychologische und soziale Betreuung gesorgt.

Wo kann Palliativpflege für Kinder stationär stattfinden?

Palliativpflege für Kinder sieht in erster Linie eine häusliche bzw. ambulante Versorgung vor, um den Betroffenen das Leben in einer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Eine stationäre Versorgung dient in der Regel der Stabilisierung für eine Überleitung in das häusliche Umfeld des Kindes. Palliativzentren, die ausschließlich dem Zweck der Palliativpflege für Kinder dienen, sind in Deutschland sehr selten, dennoch ist eine Palliativpflege für Kinder in unterschiedlichen Einrichtungen auch stationär möglich.

Stationäre Kinderhospize: In stationären Kinderhospizen wird sich speziell der Palliativpflege für Kinder gewidmet. In ganz Deutschland gibt es 21 solcher Einrichtungen und jedes Kinderhospiz kann zwischen 8 und maximal 16 Plätze bieten (Stand August 2024). Soll die Palliativpflege für Kinder stationär in einem Kinderhospiz stattfinden, wird hierfür eine ärztliche Verordnung benötigt, aufgrund der begrenzten Anzahl an Plätzen kann es jedoch auch mit einer Verordnung zu Wartezeiten kommen. Die Palliativpflege für Kinder in einem Hospiz kann, abhängig von dem Zustand des Kindes, wenige Tage bis Monate dauern und beinhaltet neben der medizinischen und psychologischen Betreuung und Pflege der Kinder auch eine umfassende Betreuung der Angehörigen, auch über das Ableben des Kindes hinaus. Auch wenn Kinderhospize unter anderem der medizinischen Betreuung unheilbar erkrankter Kinder dienen, ist die Atmosphäre in der Regel sehr familiär und wohnlich.  Eltern und Geschwister haben die Möglichkeit zur Unterkunft innerhalb des Hospizes. Wenn nötig, können sie sich so zurückziehen und neue Kraft schöpfen.

Stationäre Kurzzeitpflege: Die Palliativpflege für Kinder ist auch in Verbindung mit stationärer Kurzzeitpflege möglich. Da die Pflege eines sterbenskranken Kindes sehr aufwändig und belastend sein kann und nicht immer unter allen Umständen von den Angehörigen durchgeführt werden kann, ist eine stationäre Kurzzeitpflege in dafür vorgesehenen Einrichtungen möglich. Bei dieser Form der Palliativpflege für Kinder ist eine Unterbringung der Angehörigen in der Regel leider nicht möglich.

Ob nun ein Hospiz oder eine Kurzzeitpflege – Palliativpflege für Kinder ist eine ernste Angelegenheit. Es gibt viele Forschungsprojekte, die sich der Verbesserung des Konzeptes der Palliativpflege für Kinder in Deutschland widmen.

Palliativpflege für Kinder – welche ambulanten Möglichkeiten gibt es?

Palliativpflege für Kinder wird, wie bereits erwähnt, meist in der Häuslichkeit durchgeführt, da es für die Kinder sehr viel einfacher ist, sich auf die Behandlung einzulassen und die Geborgenheit des eigenen Zuhauses ein wichtiger Faktor ist.

Palliativpflege für Kinder in einem ambulanten Kinderhospiz: Ein ambulantes Kinderhospiz bietet Palliativpflege für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Betreuung erfolgt zu Hause, wo die Familie den Großteil ihres Alltags verbringt. Diese Form der Pflege bietet praktische, emotionale und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität der Kinder und ihrer Angehörigen zu verbessern. Geschulte Ehrenamtliche oder Fachkräfte helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und begleiten die Familie durch schwierige Zeiten. Dabei steht die Entlastung der Familie im Fokus. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört oft zu ihren Aufgaben. Diese Angebote der Palliativpflege für Kinder sind in der Regel kostenfrei und individuell an die Bedürfnisse der Familie angepasst.

Palliativpflege für Kinder in einem sozialpädiatrischen Zentrum: Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) kann eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder übernehmen, indem es betroffene Familien in mehreren Bereichen unterstützt. Es bietet umfassende Diagnostik und Therapie zur Linderung von Symptomen und zur Förderung der Lebensqualität Kinder mit schweren, teils lebensverkürzenden Erkrankungen. In Zusammenarbeit mit Palliativteams hilft das SPZ, medizinische, psychologische und soziale Aspekte der Palliativpflege für Kinder zu koordinieren. Es berät Eltern bei Entscheidungen zur Pflege und Therapie sowie zur Bewältigung des Alltags. Zudem unterstützt es die emotionale und psychosoziale Stabilität der gesamten Familie, auch durch Angebote wie Geschwisterbegleitung. Die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglicht eine kontinuierliche Versorgung.

Unser Service: Pflegehilfsmittel beantragen zur Pflege zu Hause

Mit einem Pflegegrad von 1 oder höher stehen Pflegebedürftigen und deren pflegenden Angehörigen zuzahlungsfreie Pflegehilfsmittel im Wert von bis zu 42,00 € pro Monat von den Pflegekassen zur Verfügung. Die Beantragung der Pflegehilfsmittel übernehmen wir gerne für Sie – es entstehen Ihnen keine Kosten oder Formalitäten! Füllen Sie einfach unser Onlineformular aus, wir übernehmen der Rest und holen die Genehmigung bei der Pflegekasse für Sie ein, koordinieren den Einkauf der von Ihnen ausgewählten bedarfsgerechten Pflegehilfsmittel und lassen Ihnen monatliche eine damit kostenlose Pflegebox gratis frei Haus an Ihre angegebene Wunschadresse liefern! Noch heute kostenlose Pflegehilfsmittel beantragen und monatlich etwas mehr Zeit und Geld für die Pflege erhalten. Nutzen Sie Ihren Anspruch zur Pflegeleistung und schauen Sie sich die Entlastung einfach mal genauer an ➞

Palliativpflege für Kinder mit einem Brückenteam: Ein Brückenteam in der Palliativpflege für Kinder ist ein spezialisiertes Team, das Familien mit schwerstkranken Kindern zu Hause begleitet und unterstützt. Es überbrückt die Palliativpflege für Kinder zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten, um eine nahtlose Betreuung zu gewährleisten. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern, die individuell auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie eingehen. Ziel ist die Linderung von Symptomen, Schmerzmanagement und die Förderung der Lebensqualität. Brückenteams bieten im Rahmen der Palliativpflege für Kinder auch psychosoziale Unterstützung für Eltern und Geschwister, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen. Sie sind rund um die Uhr erreichbar und koordinieren alle erforderlichen Maßnahmen der Palliativpflege für Kinder. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie es Familien, so viel Zeit wie möglich in vertrauter Umgebung zu verbringen. Sie arbeiten eng mit Kinderhospizen und anderen Partnern zusammen. Auch nach dem Verlust des Kindes können sie Trauerbegleitung leisten.

In diesem Artikel dreht sich alles um Palliativpflege für Kinder – ambulante und stationäre Möglichkeiten. Wir beleuchten, welche Optionen Familien in dieser schweren Zeit zur Verfügung stehen, um die bestmögliche Lebensqualität für ihr Kind zu gewährleisten und wie Sie die passende Unterstützung finden.

Was ist Palliativpflege für Kinder? Definition und wichtige Ziele

Die Palliativpflege für Kinder ist eine spezialisierte, ganzheitliche Betreuung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren, chronischen Erkrankungen. Sie beginnt nicht erst in der Sterbephase, sondern kann schon früh im Krankheitsverlauf einsetzen. Im Fokus steht dabei nicht primär die Heilung, sondern die umfassende Verbesserung und Erhaltung der Lebensqualität des Kindes und seiner Familie. Dies geschieht durch:

• Effektive Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen (z.B. Atemnot, Übelkeit).
• Psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für das Kind und seine gesamte Familie (Eltern, Geschwister).
• Ermöglichung von möglichst viel Lebensfreude, Normalität und Aktivität im Rahmen der Erkrankung.
• Unterstützung der Familie bei der Bewältigung der Krankheit, der Pflege im Alltag und der verbleibenden Lebenszeit sowie in der Trauer.

Ziel ist es, dem Kind und der Familie ein würdevolles Leben zu ermöglichen und sie auf diesem oft schwierigen Weg bestmöglich zu begleiten. Die Bedürfnisse des Kindes stehen immer im Mittelpunkt.

Ambulante Palliativpflege für Kinder: Betreuung im gewohnten Umfeld

Die ambulante Palliativpflege für Kinder, oft als SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder) bezeichnet, ist eine wertvolle Option, die es dem Kind ermöglicht, überwiegend in seiner vertrauten Umgebung zu Hause betreut zu werden. Dies bietet dem Kind und der Familie die Möglichkeit, eng zusammenzubleiben, den Alltag so normal wie möglich zu gestalten und unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Die ambulante Versorgung wird durch ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team koordiniert, welches eng mit der Familie, dem Haus-/Kinderarzt und anderen Therapeuten zusammenarbeitet.

Typische Mitglieder eines ambulanten Kinderpalliativteams sind:

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

Palliativpflege für Kinder kommt dann zum Einsatz, wenn eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Krankheit vorliegt und soll in erster Linie dazu dienen, den kranken Kindern möglichst viel Komfort und Lebensqualität zu schenken, in der kurzen Zeit, die Ihnen oft nur noch bleibt.

In Deutschland sind etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von derartigen Erkrankungen betroffen und haben somit Anspruch auf Palliativpflege für Kinder. Bei solchen Erkrankungen kann es sich zum Beispiel um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems handeln oder um eine Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen, nicht heilbaren Stadium. Palliativpflege für Kinder kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. In diesem Artikel stellen wir Ihnen einige stationäre und ambulante Möglichkeiten für die Palliativpflege für Kinder vor.

Ist ein Familienmitglied auf Palliativpflege für Kinder angewiesen, kommt dies mit speziellen Bedürfnissen für die gesamte Familie einher, denn auch wenn das Kind von der Erkrankung betroffen ist, entsteht eine starke Belastung für alle Familienmitglieder im näheren Umfeld des Kindes. In der Regel bietet die Palliativversorgung für Kinder daher auch eine psychologische Begleitung der Familienangehörigen, speziell der Eltern und Geschwister. Selbstverständlich liegt der Fokus der Palliativpflege für Kinder jedoch auf dem erkrankten Kind selbst. Da Palliativpflege für Kinder zum Einsatz kommt, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, konzentriert diese Form der Pflege sich hauptsächlich darauf, Beschwerden und Symptome zu lindern, anstatt eine Möglichkeit zur Heilung zu suchen. Neben der medizinischen Betreuung wird, im Rahmen der Palliativpflege für Kinder, auch für eine seelsorgerische, psychologische und soziale Betreuung gesorgt.

Wo kann Palliativpflege für Kinder stationär stattfinden?

Palliativpflege für Kinder sieht in erster Linie eine häusliche bzw. ambulante Versorgung vor, um den Betroffenen das Leben in einer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Eine stationäre Versorgung dient in der Regel der Stabilisierung für eine Überleitung in das häusliche Umfeld des Kindes. Palliativzentren, die ausschließlich dem Zweck der Palliativpflege für Kinder dienen, sind in Deutschland sehr selten, dennoch ist eine Palliativpflege für Kinder in unterschiedlichen Einrichtungen auch stationär möglich.

Stationäre Kinderhospize: In stationären Kinderhospizen wird sich speziell der Palliativpflege für Kinder gewidmet. In ganz Deutschland gibt es 21 solcher Einrichtungen und jedes Kinderhospiz kann zwischen 8 und maximal 16 Plätze bieten (Stand August 2024). Soll die Palliativpflege für Kinder stationär in einem Kinderhospiz stattfinden, wird hierfür eine ärztliche Verordnung benötigt, aufgrund der begrenzten Anzahl an Plätzen kann es jedoch auch mit einer Verordnung zu Wartezeiten kommen. Die Palliativpflege für Kinder in einem Hospiz kann, abhängig von dem Zustand des Kindes, wenige Tage bis Monate dauern und beinhaltet neben der medizinischen und psychologischen Betreuung und Pflege der Kinder auch eine umfassende Betreuung der Angehörigen, auch über das Ableben des Kindes hinaus. Auch wenn Kinderhospize unter anderem der medizinischen Betreuung unheilbar erkrankter Kinder dienen, ist die Atmosphäre in der Regel sehr familiär und wohnlich.  Eltern und Geschwister haben die Möglichkeit zur Unterkunft innerhalb des Hospizes. Wenn nötig, können sie sich so zurückziehen und neue Kraft schöpfen.

Stationäre Kurzzeitpflege: Die Palliativpflege für Kinder ist auch in Verbindung mit stationärer Kurzzeitpflege möglich. Da die Pflege eines sterbenskranken Kindes sehr aufwändig und belastend sein kann und nicht immer unter allen Umständen von den Angehörigen durchgeführt werden kann, ist eine stationäre Kurzzeitpflege in dafür vorgesehenen Einrichtungen möglich. Bei dieser Form der Palliativpflege für Kinder ist eine Unterbringung der Angehörigen in der Regel leider nicht möglich.

Ob nun ein Hospiz oder eine Kurzzeitpflege – Palliativpflege für Kinder ist eine ernste Angelegenheit. Es gibt viele Forschungsprojekte, die sich der Verbesserung des Konzeptes der Palliativpflege für Kinder in Deutschland widmen.

Palliativpflege für Kinder – welche ambulanten Möglichkeiten gibt es?

Palliativpflege für Kinder wird, wie bereits erwähnt, meist in der Häuslichkeit durchgeführt, da es für die Kinder sehr viel einfacher ist, sich auf die Behandlung einzulassen und die Geborgenheit des eigenen Zuhauses ein wichtiger Faktor ist.

Palliativpflege für Kinder in einem ambulanten Kinderhospiz: Ein ambulantes Kinderhospiz bietet Palliativpflege für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Betreuung erfolgt zu Hause, wo die Familie den Großteil ihres Alltags verbringt. Diese Form der Pflege bietet praktische, emotionale und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität der Kinder und ihrer Angehörigen zu verbessern. Geschulte Ehrenamtliche oder Fachkräfte helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und begleiten die Familie durch schwierige Zeiten. Dabei steht die Entlastung der Familie im Fokus. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört oft zu ihren Aufgaben. Diese Angebote der Palliativpflege für Kinder sind in der Regel kostenfrei und individuell an die Bedürfnisse der Familie angepasst.

Palliativpflege für Kinder in einem sozialpädiatrischen Zentrum: Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) kann eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder übernehmen, indem es betroffene Familien in mehreren Bereichen unterstützt. Es bietet umfassende Diagnostik und Therapie zur Linderung von Symptomen und zur Förderung der Lebensqualität Kinder mit schweren, teils lebensverkürzenden Erkrankungen. In Zusammenarbeit mit Palliativteams hilft das SPZ, medizinische, psychologische und soziale Aspekte der Palliativpflege für Kinder zu koordinieren. Es berät Eltern bei Entscheidungen zur Pflege und Therapie sowie zur Bewältigung des Alltags. Zudem unterstützt es die emotionale und psychosoziale Stabilität der gesamten Familie, auch durch Angebote wie Geschwisterbegleitung. Die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglicht eine kontinuierliche Versorgung.

Unser Service: Pflegehilfsmittel beantragen zur Pflege zu Hause

Mit einem Pflegegrad von 1 oder höher stehen Pflegebedürftigen und deren pflegenden Angehörigen zuzahlungsfreie Pflegehilfsmittel im Wert von bis zu 42,00 € pro Monat von den Pflegekassen zur Verfügung. Die Beantragung der Pflegehilfsmittel übernehmen wir gerne für Sie – es entstehen Ihnen keine Kosten oder Formalitäten! Füllen Sie einfach unser Onlineformular aus, wir übernehmen der Rest und holen die Genehmigung bei der Pflegekasse für Sie ein, koordinieren den Einkauf der von Ihnen ausgewählten bedarfsgerechten Pflegehilfsmittel und lassen Ihnen monatliche eine damit kostenlose Pflegebox gratis frei Haus an Ihre angegebene Wunschadresse liefern! Noch heute kostenlose Pflegehilfsmittel beantragen und monatlich etwas mehr Zeit und Geld für die Pflege erhalten. Nutzen Sie Ihren Anspruch zur Pflegeleistung und schauen Sie sich die Entlastung einfach mal genauer an ➞

Palliativpflege für Kinder mit einem Brückenteam: Ein Brückenteam in der Palliativpflege für Kinder ist ein spezialisiertes Team, das Familien mit schwerstkranken Kindern zu Hause begleitet und unterstützt. Es überbrückt die Palliativpflege für Kinder zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten, um eine nahtlose Betreuung zu gewährleisten. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern, die individuell auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie eingehen. Ziel ist die Linderung von Symptomen, Schmerzmanagement und die Förderung der Lebensqualität. Brückenteams bieten im Rahmen der Palliativpflege für Kinder auch psychosoziale Unterstützung für Eltern und Geschwister, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen. Sie sind rund um die Uhr erreichbar und koordinieren alle erforderlichen Maßnahmen der Palliativpflege für Kinder. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie es Familien, so viel Zeit wie möglich in vertrauter Umgebung zu verbringen. Sie arbeiten eng mit Kinderhospizen und anderen Partnern zusammen. Auch nach dem Verlust des Kindes können sie Trauerbegleitung leisten.

In diesem Artikel dreht sich alles um Palliativpflege für Kinder – ambulante und stationäre Möglichkeiten. Wir beleuchten, welche Optionen Familien in dieser schweren Zeit zur Verfügung stehen, um die bestmögliche Lebensqualität für ihr Kind zu gewährleisten und wie Sie die passende Unterstützung finden.

Was ist Palliativpflege für Kinder? Definition und wichtige Ziele

Die Palliativpflege für Kinder ist eine spezialisierte, ganzheitliche Betreuung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren, chronischen Erkrankungen. Sie beginnt nicht erst in der Sterbephase, sondern kann schon früh im Krankheitsverlauf einsetzen. Im Fokus steht dabei nicht primär die Heilung, sondern die umfassende Verbesserung und Erhaltung der Lebensqualität des Kindes und seiner Familie. Dies geschieht durch:

• Effektive Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen (z.B. Atemnot, Übelkeit).
• Psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für das Kind und seine gesamte Familie (Eltern, Geschwister).
• Ermöglichung von möglichst viel Lebensfreude, Normalität und Aktivität im Rahmen der Erkrankung.
• Unterstützung der Familie bei der Bewältigung der Krankheit, der Pflege im Alltag und der verbleibenden Lebenszeit sowie in der Trauer.

Ziel ist es, dem Kind und der Familie ein würdevolles Leben zu ermöglichen und sie auf diesem oft schwierigen Weg bestmöglich zu begleiten. Die Bedürfnisse des Kindes stehen immer im Mittelpunkt.

Ambulante Palliativpflege für Kinder: Betreuung im gewohnten Umfeld

Die ambulante Palliativpflege für Kinder, oft als SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder) bezeichnet, ist eine wertvolle Option, die es dem Kind ermöglicht, überwiegend in seiner vertrauten Umgebung zu Hause betreut zu werden. Dies bietet dem Kind und der Familie die Möglichkeit, eng zusammenzubleiben, den Alltag so normal wie möglich zu gestalten und unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Die ambulante Versorgung wird durch ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team koordiniert, welches eng mit der Familie, dem Haus-/Kinderarzt und anderen Therapeuten zusammenarbeitet.

Typische Mitglieder eines ambulanten Kinderpalliativteams sind:

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.

Palliativpflege für Kinder kommt dann zum Einsatz, wenn eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Krankheit vorliegt und soll in erster Linie dazu dienen, den kranken Kindern möglichst viel Komfort und Lebensqualität zu schenken, in der kurzen Zeit, die Ihnen oft nur noch bleibt.

In Deutschland sind etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von derartigen Erkrankungen betroffen und haben somit Anspruch auf Palliativpflege für Kinder. Bei solchen Erkrankungen kann es sich zum Beispiel um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems handeln oder um eine Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen, nicht heilbaren Stadium. Palliativpflege für Kinder kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. In diesem Artikel stellen wir Ihnen einige stationäre und ambulante Möglichkeiten für die Palliativpflege für Kinder vor.

Ist ein Familienmitglied auf Palliativpflege für Kinder angewiesen, kommt dies mit speziellen Bedürfnissen für die gesamte Familie einher, denn auch wenn das Kind von der Erkrankung betroffen ist, entsteht eine starke Belastung für alle Familienmitglieder im näheren Umfeld des Kindes. In der Regel bietet die Palliativversorgung für Kinder daher auch eine psychologische Begleitung der Familienangehörigen, speziell der Eltern und Geschwister. Selbstverständlich liegt der Fokus der Palliativpflege für Kinder jedoch auf dem erkrankten Kind selbst. Da Palliativpflege für Kinder zum Einsatz kommt, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, konzentriert diese Form der Pflege sich hauptsächlich darauf, Beschwerden und Symptome zu lindern, anstatt eine Möglichkeit zur Heilung zu suchen. Neben der medizinischen Betreuung wird, im Rahmen der Palliativpflege für Kinder, auch für eine seelsorgerische, psychologische und soziale Betreuung gesorgt.

Wo kann Palliativpflege für Kinder stationär stattfinden?

Palliativpflege für Kinder sieht in erster Linie eine häusliche bzw. ambulante Versorgung vor, um den Betroffenen das Leben in einer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Eine stationäre Versorgung dient in der Regel der Stabilisierung für eine Überleitung in das häusliche Umfeld des Kindes. Palliativzentren, die ausschließlich dem Zweck der Palliativpflege für Kinder dienen, sind in Deutschland sehr selten, dennoch ist eine Palliativpflege für Kinder in unterschiedlichen Einrichtungen auch stationär möglich.

Stationäre Kinderhospize: In stationären Kinderhospizen wird sich speziell der Palliativpflege für Kinder gewidmet. In ganz Deutschland gibt es 21 solcher Einrichtungen und jedes Kinderhospiz kann zwischen 8 und maximal 16 Plätze bieten (Stand August 2024). Soll die Palliativpflege für Kinder stationär in einem Kinderhospiz stattfinden, wird hierfür eine ärztliche Verordnung benötigt, aufgrund der begrenzten Anzahl an Plätzen kann es jedoch auch mit einer Verordnung zu Wartezeiten kommen. Die Palliativpflege für Kinder in einem Hospiz kann, abhängig von dem Zustand des Kindes, wenige Tage bis Monate dauern und beinhaltet neben der medizinischen und psychologischen Betreuung und Pflege der Kinder auch eine umfassende Betreuung der Angehörigen, auch über das Ableben des Kindes hinaus. Auch wenn Kinderhospize unter anderem der medizinischen Betreuung unheilbar erkrankter Kinder dienen, ist die Atmosphäre in der Regel sehr familiär und wohnlich.  Eltern und Geschwister haben die Möglichkeit zur Unterkunft innerhalb des Hospizes. Wenn nötig, können sie sich so zurückziehen und neue Kraft schöpfen.

Stationäre Kurzzeitpflege: Die Palliativpflege für Kinder ist auch in Verbindung mit stationärer Kurzzeitpflege möglich. Da die Pflege eines sterbenskranken Kindes sehr aufwändig und belastend sein kann und nicht immer unter allen Umständen von den Angehörigen durchgeführt werden kann, ist eine stationäre Kurzzeitpflege in dafür vorgesehenen Einrichtungen möglich. Bei dieser Form der Palliativpflege für Kinder ist eine Unterbringung der Angehörigen in der Regel leider nicht möglich.

Ob nun ein Hospiz oder eine Kurzzeitpflege – Palliativpflege für Kinder ist eine ernste Angelegenheit. Es gibt viele Forschungsprojekte, die sich der Verbesserung des Konzeptes der Palliativpflege für Kinder in Deutschland widmen.

Palliativpflege für Kinder – welche ambulanten Möglichkeiten gibt es?

Palliativpflege für Kinder wird, wie bereits erwähnt, meist in der Häuslichkeit durchgeführt, da es für die Kinder sehr viel einfacher ist, sich auf die Behandlung einzulassen und die Geborgenheit des eigenen Zuhauses ein wichtiger Faktor ist.

Palliativpflege für Kinder in einem ambulanten Kinderhospiz: Ein ambulantes Kinderhospiz bietet Palliativpflege für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Betreuung erfolgt zu Hause, wo die Familie den Großteil ihres Alltags verbringt. Diese Form der Pflege bietet praktische, emotionale und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität der Kinder und ihrer Angehörigen zu verbessern. Geschulte Ehrenamtliche oder Fachkräfte helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und begleiten die Familie durch schwierige Zeiten. Dabei steht die Entlastung der Familie im Fokus. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört oft zu ihren Aufgaben. Diese Angebote der Palliativpflege für Kinder sind in der Regel kostenfrei und individuell an die Bedürfnisse der Familie angepasst.

Palliativpflege für Kinder in einem sozialpädiatrischen Zentrum: Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) kann eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder übernehmen, indem es betroffene Familien in mehreren Bereichen unterstützt. Es bietet umfassende Diagnostik und Therapie zur Linderung von Symptomen und zur Förderung der Lebensqualität Kinder mit schweren, teils lebensverkürzenden Erkrankungen. In Zusammenarbeit mit Palliativteams hilft das SPZ, medizinische, psychologische und soziale Aspekte der Palliativpflege für Kinder zu koordinieren. Es berät Eltern bei Entscheidungen zur Pflege und Therapie sowie zur Bewältigung des Alltags. Zudem unterstützt es die emotionale und psychosoziale Stabilität der gesamten Familie, auch durch Angebote wie Geschwisterbegleitung. Die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglicht eine kontinuierliche Versorgung.

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Mit einem Pflegegrad von 1 oder höher stehen Pflegebedürftigen und deren pflegenden Angehörigen zuzahlungsfreie Pflegehilfsmittel im Wert von bis zu 42,00 € pro Monat von den Pflegekassen zur Verfügung. Die Beantragung der Pflegehilfsmittel übernehmen wir gerne für Sie – es entstehen Ihnen keine Kosten oder Formalitäten! Füllen Sie einfach unser Onlineformular aus, wir übernehmen der Rest und holen die Genehmigung bei der Pflegekasse für Sie ein, koordinieren den Einkauf der von Ihnen ausgewählten bedarfsgerechten Pflegehilfsmittel und lassen Ihnen monatliche eine damit kostenlose Pflegebox gratis frei Haus an Ihre angegebene Wunschadresse liefern! Noch heute kostenlose Pflegehilfsmittel beantragen und monatlich etwas mehr Zeit und Geld für die Pflege erhalten. Nutzen Sie Ihren Anspruch zur Pflegeleistung und schauen Sie sich die Entlastung einfach mal genauer an ➞

Palliativpflege für Kinder mit einem Brückenteam: Ein Brückenteam in der Palliativpflege für Kinder ist ein spezialisiertes Team, das Familien mit schwerstkranken Kindern zu Hause begleitet und unterstützt. Es überbrückt die Palliativpflege für Kinder zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten, um eine nahtlose Betreuung zu gewährleisten. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern, die individuell auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie eingehen. Ziel ist die Linderung von Symptomen, Schmerzmanagement und die Förderung der Lebensqualität. Brückenteams bieten im Rahmen der Palliativpflege für Kinder auch psychosoziale Unterstützung für Eltern und Geschwister, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen. Sie sind rund um die Uhr erreichbar und koordinieren alle erforderlichen Maßnahmen der Palliativpflege für Kinder. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie es Familien, so viel Zeit wie möglich in vertrauter Umgebung zu verbringen. Sie arbeiten eng mit Kinderhospizen und anderen Partnern zusammen. Auch nach dem Verlust des Kindes können sie Trauerbegleitung leisten.

In diesem Artikel dreht sich alles um Palliativpflege für Kinder – ambulante und stationäre Möglichkeiten. Wir beleuchten, welche Optionen Familien in dieser schweren Zeit zur Verfügung stehen, um die bestmögliche Lebensqualität für ihr Kind zu gewährleisten und wie Sie die passende Unterstützung finden.

Was ist Palliativpflege für Kinder? Definition und wichtige Ziele

Die Palliativpflege für Kinder ist eine spezialisierte, ganzheitliche Betreuung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren, chronischen Erkrankungen. Sie beginnt nicht erst in der Sterbephase, sondern kann schon früh im Krankheitsverlauf einsetzen. Im Fokus steht dabei nicht primär die Heilung, sondern die umfassende Verbesserung und Erhaltung der Lebensqualität des Kindes und seiner Familie. Dies geschieht durch:

• Effektive Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen (z.B. Atemnot, Übelkeit).
• Psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für das Kind und seine gesamte Familie (Eltern, Geschwister).
• Ermöglichung von möglichst viel Lebensfreude, Normalität und Aktivität im Rahmen der Erkrankung.
• Unterstützung der Familie bei der Bewältigung der Krankheit, der Pflege im Alltag und der verbleibenden Lebenszeit sowie in der Trauer.

Ziel ist es, dem Kind und der Familie ein würdevolles Leben zu ermöglichen und sie auf diesem oft schwierigen Weg bestmöglich zu begleiten. Die Bedürfnisse des Kindes stehen immer im Mittelpunkt.

Ambulante Palliativpflege für Kinder: Betreuung im gewohnten Umfeld

Die ambulante Palliativpflege für Kinder, oft als SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder) bezeichnet, ist eine wertvolle Option, die es dem Kind ermöglicht, überwiegend in seiner vertrauten Umgebung zu Hause betreut zu werden. Dies bietet dem Kind und der Familie die Möglichkeit, eng zusammenzubleiben, den Alltag so normal wie möglich zu gestalten und unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Die ambulante Versorgung wird durch ein spezialisiertes, multiprofessionelles Team koordiniert, welches eng mit der Familie, dem Haus-/Kinderarzt und anderen Therapeuten zusammenarbeitet.

Typische Mitglieder eines ambulanten Kinderpalliativteams sind:

• Spezialisierte Kinderärzte oder Ärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung
• Erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativpflegerischer Expertise
• Sozialarbeiter zur Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen
• Psychologen oder Therapeuten für emotionale und psychische Unterstützung
• Ergo-, Physio- und Musiktherapeuten je nach individuellem Bedarf des Kindes

Diese Teams übernehmen die Koordination der gesamten Versorgung, steuern die komplexe Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung und praktische Hilfe im Alltag, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante SAPV kann die Lebensqualität erheblich verbessern und der Familie helfen, die verbleibende Zeit gemeinsam und bestmöglich zu nutzen.

Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn intensivere Betreuung nötig ist

Manchmal ist die Betreuung zu Hause, auch mit ambulanter Unterstützung, nicht mehr ausreichend. Dies kann der Fall sein, wenn eine sehr intensive medizinische Behandlung zur Symptomkontrolle notwendig ist, eine Rund-um-die-Uhr-Pflege erforderlich wird, die Situation zu Hause für die Familie untragbar wird oder eine Auszeit (Kurzzeitpflege) benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige und entlastende Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder auf speziellen Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.

Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:

• Effektive Linderung komplexer Schmerz- und Symptomzustände, die zu Hause nicht beherrschbar sind.
• Umfassende psychosoziale, emotionale und spirituelle Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich intensiver Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
• Schaffung einer sicheren, geborgenen und kindgerechten Umgebung mit vielfältigen therapeutischen und kreativen Angeboten (Spielzimmer, Musiktherapie, Kunsttherapie).
• Ermöglichung von Entlastung für die Familie durch Übernahme der vollständigen Pflege für einen Zeitraum.

Besonders Kinderhospize legen großen Wert auf eine familienorientierte und wohnliche Atmosphäre. Oft gibt es separate Appartements für die Familien, damit sie in der Nähe ihres Kindes sein können. Geschwisterkinder und Großeltern sind meist herzlich willkommen und werden in die Angebote einbezogen. Die stationäre Betreuung kann sowohl für die letzte Lebensphase als auch für Phasen der Symptomstabilisierung oder als geplante Entlastungsaufenthalte (Kurzzeitpflege) genutzt werden.

Kurzzeitpflege in der pädiatrischen Palliativversorgung: Eine wichtige Entlastung

Neben der langfristigen ambulanten oder stationären Betreuung spielt die Kurzzeitpflege, auch Entlastungspflege genannt, eine essenzielle Rolle in der Palliativpflege für Kinder. Sie bietet Familien die Möglichkeit, für einen begrenzten Zeitraum – oft einige Wochen im Jahr – eine dringend benötigte Pause von der intensiven Pflege zu Hause zu erhalten. Während dieses Aufenthalts, meist in einem Kinderhospiz, wird das Kind rundum professionell versorgt und liebevoll betreut. Diese Form der stationären Betreuung ist nicht nur eine physische und psychische Entlastung für die pflegenden Angehörigen, sondern ermöglicht dem Kind auch einen Tapetenwechsel und oft neue Impulse durch die Angebote des Hospizes. Die Kosten für die Kurzzeitpflege werden in der Regel anteilig von den Kostenträgern (Krankenkasse, Pflegekasse) übernommen und stellen einen wichtigen Baustein in der umfassenden palliativen Unterstützung dar.

Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte

Der Weg zur passenden Palliativpflege für Kinder beginnt meist beim behandelnden Kinderarzt oder einem spezialisierten Facharzt in einer Kinderklinik. Diese sind oft die ersten Ansprechpartner, können eine Einschätzung geben und bei der Kontaktaufnahme mit spezialisierten Teams helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Informationen und Unterstützung bieten:

• Spezialisierte Beratungsstellen für Kinderpalliativversorgung (z.B. des Deutschen Kinderhospizvereins oder anderer regionaler Träger).
• Sozialdienste und Entlassmanagement von Kinderkliniken.
• Pflegerische Beratungsstellen oder Pflegestützpunkte.
• Online-Portale und Verzeichnisse spezialisierter Angebote.

Es ist entscheidend, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten der ambulanten und stationären Palliativpflege für Kinder sowie der Kurzzeitpflege zu prüfen. Scheuen Sie sich nicht, alle Fragen zu stellen und die emotionale sowie finanzielle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, die Ihnen zusteht. Es gibt viele Menschen und Organisationen, die bereitstehen, um Ihnen und Ihrem Kind in dieser schweren Zeit zur Seite zu stehen.

Zusätzliche Entlastung im Alltag: Pflegeboxen als Unterstützung

Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch praktische Hilfsmittel den Alltag von Familien mit schwer kranken Kindern erleichtern. Pflegeboxen stellen hier eine wertvolle Unterstützung dar. Sie enthalten monatlich benötigte Verbrauchsprodukte wie Desinfektionsmittel, Handschuhe, Bettschutzunterlagen oder Mundschutz, die bei der täglichen Pflege zu Hause unerlässlich sind. Diese Produkte können auf Rezept über die Pflegekasse bezogen werden und entlasten das Familienbudget sowie den organisatorischen Aufwand.

Gerade bei Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen, wie sie in der Palliativsituation häufig bestehen, kann die Verfügbarkeit der passenden Hilfsmittel entscheidend sein. Pflegeboxen sorgen dafür, dass diese Verbrauchsmaterialien bequem nach Hause geliefert werden, was Eltern Zeit und Wege spart – Zeit, die sie stattdessen mit ihrem Kind verbringen können. Sie sind eine sinnvolle Ergänzung zu den professionellen Palliativangeboten und tragen auf praktische Weise dazu bei, die Pflege zu Hause zu erleichtern und somit indirekt die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.

Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der umfassenden Begleitung

Die Palliativpflege für Kinder ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung bei schweren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie bietet umfassende Unterstützung, die weit über rein medizinische Aspekte hinausgeht. Sowohl ambulante als auch stationäre Möglichkeiten, ergänzt durch Kurzzeitpflege, dienen dem zentralen Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien bestmöglich zu gestalten und sie auf ihrem individuellen Weg liebevoll zu begleiten. Indem Familien sich frühzeitig über die verschiedenen Angebote informieren und praktische Hilfen wie Pflegeboxen nutzen, können sie wertvolle Unterstützung erhalten. Denken Sie daran: Sie sind in dieser herausfordernden Zeit nicht allein. Professionelle Teams und engagierte Organisationen stehen Ihnen zur Seite.