Palliativpflege für Kinder kommt dann zum Einsatz, wenn eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Krankheit vorliegt und soll in erster Linie dazu dienen, den kranken Kindern möglichst viel Komfort und Lebensqualität zu schenken, in der kurzen Zeit, die Ihnen oft nur noch bleibt.
In Deutschland sind etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von derartigen Erkrankungen betroffen und haben somit Anspruch auf Palliativpflege für Kinder. Bei solchen Erkrankungen kann es sich zum Beispiel um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems handeln oder um eine Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen, nicht heilbaren Stadium. Palliativpflege für Kinder kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. In diesem Artikel stellen wir Ihnen einige stationäre und ambulante Möglichkeiten für die Palliativpflege für Kinder vor.
Ist ein Familienmitglied auf Palliativpflege für Kinder angewiesen, kommt dies mit speziellen Bedürfnissen für die gesamte Familie einher, denn auch wenn das Kind von der Erkrankung betroffen ist, entsteht eine starke Belastung für alle Familienmitglieder im näheren Umfeld des Kindes. In der Regel bietet die Palliativversorgung für Kinder daher auch eine psychologische Begleitung der Familienangehörigen, speziell der Eltern und Geschwister. Selbstverständlich liegt der Fokus der Palliativpflege für Kinder jedoch auf dem erkrankten Kind selbst. Da Palliativpflege für Kinder zum Einsatz kommt, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, konzentriert diese Form der Pflege sich hauptsächlich darauf, Beschwerden und Symptome zu lindern, anstatt eine Möglichkeit zur Heilung zu suchen. Neben der medizinischen Betreuung wird, im Rahmen der Palliativpflege für Kinder, auch für eine seelsorgerische, psychologische und soziale Betreuung gesorgt.
Wo kann Palliativpflege für Kinder stationär stattfinden?
Palliativpflege für Kinder sieht in erster Linie eine häusliche bzw. ambulante Versorgung vor, um den Betroffenen das Leben in einer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Eine stationäre Versorgung dient in der Regel der Stabilisierung für eine Überleitung in das häusliche Umfeld des Kindes. Palliativzentren, die ausschließlich dem Zweck der Palliativpflege für Kinder dienen, sind in Deutschland sehr selten, dennoch ist eine Palliativpflege für Kinder in unterschiedlichen Einrichtungen auch stationär möglich.
Stationäre Kinderhospize: In stationären Kinderhospizen wird sich speziell der Palliativpflege für Kinder gewidmet. In ganz Deutschland gibt es 21 solcher Einrichtungen und jedes Kinderhospiz kann zwischen 8 und maximal 16 Plätze bieten (Stand August 2024). Soll die Palliativpflege für Kinder stationär in einem Kinderhospiz stattfinden, wird hierfür eine ärztliche Verordnung benötigt, aufgrund der begrenzten Anzahl an Plätzen kann es jedoch auch mit einer Verordnung zu Wartezeiten kommen. Die Palliativpflege für Kinder in einem Hospiz kann, abhängig von dem Zustand des Kindes, wenige Tage bis Monate dauern und beinhaltet neben der medizinischen und psychologischen Betreuung und Pflege der Kinder auch eine umfassende Betreuung der Angehörigen, auch über das Ableben des Kindes hinaus. Auch wenn Kinderhospize unter anderem der medizinischen Betreuung unheilbar erkrankter Kinder dienen, ist die Atmosphäre in der Regel sehr familiär und wohnlich. Eltern und Geschwister haben die Möglichkeit zur Unterkunft innerhalb des Hospizes. Wenn nötig, können sie sich so zurückziehen und neue Kraft schöpfen.
Stationäre Kurzzeitpflege: Die Palliativpflege für Kinder ist auch in Verbindung mit stationärer Kurzzeitpflege möglich. Da die Pflege eines sterbenskranken Kindes sehr aufwändig und belastend sein kann und nicht immer unter allen Umständen von den Angehörigen durchgeführt werden kann, ist eine stationäre Kurzzeitpflege in dafür vorgesehenen Einrichtungen möglich. Bei dieser Form der Palliativpflege für Kinder ist eine Unterbringung der Angehörigen in der Regel leider nicht möglich.
Ob nun ein Hospiz oder eine Kurzzeitpflege – Palliativpflege für Kinder ist eine ernste Angelegenheit. Es gibt viele Forschungsprojekte, die sich der Verbesserung des Konzeptes der Palliativpflege für Kinder in Deutschland widmen.
Palliativpflege für Kinder – welche ambulanten Möglichkeiten gibt es?
Palliativpflege für Kinder wird, wie bereits erwähnt, meist in der Häuslichkeit durchgeführt, da es für die Kinder sehr viel einfacher ist, sich auf die Behandlung einzulassen und die Geborgenheit des eigenen Zuhauses ein wichtiger Faktor ist.
Palliativpflege für Kinder in einem ambulanten Kinderhospiz: Ein ambulantes Kinderhospiz bietet Palliativpflege für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Betreuung erfolgt zu Hause, wo die Familie den Großteil ihres Alltags verbringt. Diese Form der Pflege bietet praktische, emotionale und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität der Kinder und ihrer Angehörigen zu verbessern. Geschulte Ehrenamtliche oder Fachkräfte helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und begleiten die Familie durch schwierige Zeiten. Dabei steht die Entlastung der Familie im Fokus. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört oft zu ihren Aufgaben. Diese Angebote der Palliativpflege für Kinder sind in der Regel kostenfrei und individuell an die Bedürfnisse der Familie angepasst.
Palliativpflege für Kinder in einem sozialpädiatrischen Zentrum: Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) kann eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder übernehmen, indem es betroffene Familien in mehreren Bereichen unterstützt. Es bietet umfassende Diagnostik und Therapie zur Linderung von Symptomen und zur Förderung der Lebensqualität Kinder mit schweren, teils lebensverkürzenden Erkrankungen. In Zusammenarbeit mit Palliativteams hilft das SPZ, medizinische, psychologische und soziale Aspekte der Palliativpflege für Kinder zu koordinieren. Es berät Eltern bei Entscheidungen zur Pflege und Therapie sowie zur Bewältigung des Alltags. Zudem unterstützt es die emotionale und psychosoziale Stabilität der gesamten Familie, auch durch Angebote wie Geschwisterbegleitung. Die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglicht eine kontinuierliche Versorgung.
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Palliativpflege für Kinder mit einem Brückenteam: Ein Brückenteam in der Palliativpflege für Kinder ist ein spezialisiertes Team, das Familien mit schwerstkranken Kindern zu Hause begleitet und unterstützt. Es überbrückt die Palliativpflege für Kinder zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten, um eine nahtlose Betreuung zu gewährleisten. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern, die individuell auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie eingehen. Ziel ist die Linderung von Symptomen, Schmerzmanagement und die Förderung der Lebensqualität. Brückenteams bieten im Rahmen der Palliativpflege für Kinder auch psychosoziale Unterstützung für Eltern und Geschwister, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen. Sie sind rund um die Uhr erreichbar und koordinieren alle erforderlichen Maßnahmen der Palliativpflege für Kinder. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie es Familien, so viel Zeit wie möglich in vertrauter Umgebung zu verbringen. Sie arbeiten eng mit Kinderhospizen und anderen Partnern zusammen. Auch nach dem Verlust des Kindes können sie Trauerbegleitung leisten.
In diesem Artikel dreht sich alles um Palliativpflege für Kinder – ambulante und stationäre Möglichkeiten. Wir beleuchten, welche Optionen Familien in dieser schweren Zeit zur Verfügung stehen, um die bestmögliche Lebensqualität für ihr Kind zu gewährleisten.
Was ist Palliativpflege für Kinder? Definition und Ziele
Die Palliativpflege für Kinder ist eine ganzheitliche Betreuung, die sich an Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder schweren, chronischen Erkrankungen richtet. Im Fokus steht dabei nicht die Heilung, sondern die Verbesserung der Lebensqualität. Dies geschieht durch:
- Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen.
- Psychosoziale Unterstützung für das Kind und seine Familie.
- Ermöglichung von möglichst viel Lebensfreude und Aktivität im Rahmen der Erkrankung.
- Unterstützung der Familie bei der Bewältigung der Krankheit und der verbleibenden Lebenszeit.
Ziel ist es, dem Kind und der Familie ein würdevolles Leben bis zum Lebensende zu ermöglichen und sie auf diesem Weg bestmöglich zu begleiten. Dabei werden nicht nur medizinische Aspekte, sondern auch emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse berücksichtigt.
Ambulante Palliativpflege für Kinder: Unterstützung im eigenen Zuhause
Die ambulante Palliativpflege für Kinder ist eine wertvolle Option, die dem Kind ermöglicht, in seiner vertrauten Umgebung, also zu Hause, betreut zu werden. Dies bietet dem Kind und der Familie die Möglichkeit, zusammenzubleiben und eine möglichst normale Lebenssituation aufrechtzuerhalten. Die ambulante Versorgung wird durch ein spezialisiertes Team koordiniert, welches eng mit der Familie zusammenarbeitet.
Die Teams der ambulanten Kinderpalliativpflege setzen sich häufig aus folgenden Berufsgruppen zusammen:
- Ärzte mit palliativmedizinischer Erfahrung (oft Kinderärzte)
- Kinderkrankenpflegekräfte
- Sozialarbeiter
- Psychologen oder Psychotherapeuten
- Ergo- und Physiotherapeuten (je nach Bedarf)
Diese Teams übernehmen die Koordination der Versorgung, steuern die Schmerz- und Symptomkontrolle, bieten psychologische Unterstützung für Kind und Familie, und helfen bei der Organisation des Alltags, z.B. im Kontakt mit Behörden, Schulen oder Kindergärten. Eine gut organisierte ambulante Versorgung kann Krankenhausaufenthalte reduzieren und der Familie helfen, sich auf die verbleibende Zeit zu konzentrieren.
Stationäre Palliativpflege für Kinder: Wenn die häusliche Versorgung nicht ausreicht
Manchmal ist die häusliche Versorgung nicht ausreichend, etwa wenn eine intensivere medizinische Betreuung oder eine Rund-um-die-Uhr-Pflege benötigt wird. In solchen Fällen kann die stationäre Palliativpflege für Kinder eine wichtige Option sein. Diese wird in spezialisierten Kinderhospizen oder Palliativstationen in Kinderkliniken angeboten.
Die Hauptziele der stationären Palliativpflege sind:
- Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen, wie Übelkeit oder Atemnot.
- Psychosoziale Unterstützung für Kinder und Familien, einschließlich Gesprächsangebote und Trauerbegleitung.
- Ermöglichung von kindgerechter Aktivität und Beschäftigung, z.B. durch Spieltherapie oder kreative Angebote.
- Schaffung einer angenehmen und liebevollen Umgebung, die das Kind und seine Familie unterstützt.
Kinderhospize legen oft großen Wert auf eine familienorientierte Umgebung, in der auch Geschwisterkinder und Eltern aktiv in die Betreuung einbezogen werden. Spezielle Angebote wie Kunst- und Musiktherapie können dazu beitragen, die Lebensqualität zu verbessern und dem Kind und der Familie Momente der Freude und Entspannung zu schenken.
Die richtige Unterstützung finden: Ansprechpartner und erste Schritte
Der Weg zur richtigen Unterstützung beginnt oft beim behandelnden Kinderarzt oder Facharzt. Diese können über ambulante und stationäre Angebote informieren und bei der Antragstellung helfen. Zusätzlich können folgende Stellen wertvolle Unterstützung bieten:
- Spezialisierte Beratungsstellen (z.B. der Deutsche Kinderhospizverein)
- Sozialdienste von Krankenhäusern und Kliniken
- Selbsthilfegruppen für betroffene Eltern
Es ist wichtig, sich frühzeitig zu informieren und die verschiedenen Möglichkeiten zu prüfen. Dabei sollten auch finanzielle Hilfen und psychologische Beratungsangebote für die Familie in Betracht gezogen werden. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen – es gibt viele Menschen und Organisationen, die Ihnen und Ihrem Kind zur Seite stehen möchten.
Zusätzliche Unterstützung durch Pflegeboxen – Entlastung für Familien
Neben der medizinischen und psychosozialen Versorgung können auch Pflegeboxen eine wertvolle Unterstützung für Familien mit schwer kranken Kindern darstellen. Diese Boxen enthalten oft nützliche Produkte und Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern können. Dazu gehören beispielsweise Inkontinenzprodukte, spezielle Pflegeartikel, altersgerechte Beschäftigungsideen und sogar kleine Aufmerksamkeiten, die dem Kind und der Familie Freude bereiten.
Darüber hinaus können Pflegeboxen Eltern entlasten, indem sie ihnen Zeit und Wege sparen – denn die benötigten Produkte werden bequem nach Hause geliefert. Die Auswahl und Zusammenstellung der Boxen orientiert sich oft an den individuellen Bedürfnissen des Kindes und der Familie. Es gibt spezielle Angebote, die auf Kinder mit besonderen Anforderungen zugeschnitten sind. Die Pflegeboxen können eine sinnvolle Ergänzung zur Palliativpflege darstellen und dazu beitragen, die Lebensqualität in dieser schwierigen Zeit ein Stück weit zu verbessern.
Fazit: Palliativpflege für Kinder – ein Weg der Begleitung
Die Palliativpflege für Kinder ist ein komplexes, aber essenzielles Thema. Sowohl ambulante als auch stationäre Angebote dienen dem Ziel, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien zu verbessern und sie in dieser schwierigen Lebensphase zu begleiten. Indem man sich frühzeitig informiert und die passenden Unterstützungsangebote in Anspruch nimmt, kann man dazu beitragen, dass Kinder und ihre Familien in dieser Zeit bestmöglich betreut werden. Denken Sie daran, dass Sie nicht alleine sind – es gibt viele Menschen und Organisationen, die Ihnen gerne helfen.
