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Palliativpflege für Kinder kommt dann zum Einsatz, wenn eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Krankheit vorliegt und soll in erster Linie dazu dienen, den kranken Kindern möglichst viel Komfort und Lebensqualität zu schenken, in der kurzen Zeit, die Ihnen oft nur noch bleibt.
In Deutschland sind etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von derartigen Erkrankungen betroffen und haben somit Anspruch auf Palliativpflege für Kinder. Bei solchen Erkrankungen kann es sich zum Beispiel um eine unheilbare Erkrankung des Muskel- und Nervensystems handeln oder um eine Krebserkrankung in einem fortgeschrittenen, nicht heilbaren Stadium. Palliativpflege für Kinder kann sowohl ambulant als auch stationär stattfinden. In diesem Artikel stellen wir Ihnen einige stationäre und ambulante Möglichkeiten für die Palliativpflege für Kinder vor.
Ist ein Familienmitglied auf Palliativpflege für Kinder angewiesen, kommt dies mit speziellen Bedürfnissen für die gesamte Familie einher, denn auch wenn das Kind von der Erkrankung betroffen ist, entsteht eine starke Belastung für alle Familienmitglieder im näheren Umfeld des Kindes. In der Regel bietet die Palliativversorgung für Kinder daher auch eine psychologische Begleitung der Familienangehörigen, speziell der Eltern und Geschwister. Selbstverständlich liegt der Fokus der Palliativpflege für Kinder jedoch auf dem erkrankten Kind selbst. Da Palliativpflege für Kinder zum Einsatz kommt, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, konzentriert diese Form der Pflege sich hauptsächlich darauf, Beschwerden und Symptome zu lindern, anstatt eine Möglichkeit zur Heilung zu suchen. Neben der medizinischen Betreuung wird, im Rahmen der Palliativpflege für Kinder, auch für eine seelsorgerische, psychologische und soziale Betreuung gesorgt.
Wo kann Palliativpflege für Kinder stationär stattfinden?
Palliativpflege für Kinder sieht in erster Linie eine häusliche bzw. ambulante Versorgung vor, um den Betroffenen das Leben in einer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. Eine stationäre Versorgung dient in der Regel der Stabilisierung für eine Überleitung in das häusliche Umfeld des Kindes. Palliativzentren, die ausschließlich dem Zweck der Palliativpflege für Kinder dienen, sind in Deutschland sehr selten, dennoch ist eine Palliativpflege für Kinder in unterschiedlichen Einrichtungen auch stationär möglich.
Stationäre Kinderhospize: In stationären Kinderhospizen wird sich speziell der Palliativpflege für Kinder gewidmet. In ganz Deutschland gibt es 21 solcher Einrichtungen und jedes Kinderhospiz kann zwischen 8 und maximal 16 Plätze bieten (Stand August 2024). Soll die Palliativpflege für Kinder stationär in einem Kinderhospiz stattfinden, wird hierfür eine ärztliche Verordnung benötigt, aufgrund der begrenzten Anzahl an Plätzen kann es jedoch auch mit einer Verordnung zu Wartezeiten kommen. Die Palliativpflege für Kinder in einem Hospiz kann, abhängig von dem Zustand des Kindes, wenige Tage bis Monate dauern und beinhaltet neben der medizinischen und psychologischen Betreuung und Pflege der Kinder auch eine umfassende Betreuung der Angehörigen, auch über das Ableben des Kindes hinaus. Auch wenn Kinderhospize unter anderem der medizinischen Betreuung unheilbar erkrankter Kinder dienen, ist die Atmosphäre in der Regel sehr familiär und wohnlich. Eltern und Geschwister haben die Möglichkeit zur Unterkunft innerhalb des Hospizes. Wenn nötig, können sie sich so zurückziehen und neue Kraft schöpfen.
Stationäre Kurzzeitpflege: Die Palliativpflege für Kinder ist auch in Verbindung mit stationärer Kurzzeitpflege möglich. Da die Pflege eines sterbenskranken Kindes sehr aufwändig und belastend sein kann und nicht immer unter allen Umständen von den Angehörigen durchgeführt werden kann, ist eine stationäre Kurzzeitpflege in dafür vorgesehenen Einrichtungen möglich. Bei dieser Form der Palliativpflege für Kinder ist eine Unterbringung der Angehörigen in der Regel leider nicht möglich.
Ob nun ein Hospiz oder eine Kurzzeitpflege – Palliativpflege für Kinder ist eine ernste Angelegenheit. Es gibt viele Forschungsprojekte, die sich der Verbesserung des Konzeptes der Palliativpflege für Kinder in Deutschland widmen.
Palliativpflege für Kinder – welche ambulanten Möglichkeiten gibt es?
Palliativpflege für Kinder wird, wie bereits erwähnt, meist in der Häuslichkeit durchgeführt, da es für die Kinder sehr viel einfacher ist, sich auf die Behandlung einzulassen und die Geborgenheit des eigenen Zuhauses ein wichtiger Faktor ist.
Palliativpflege für Kinder in einem ambulanten Kinderhospiz: Ein ambulantes Kinderhospiz bietet Palliativpflege für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Betreuung erfolgt zu Hause, wo die Familie den Großteil ihres Alltags verbringt. Diese Form der Pflege bietet praktische, emotionale und psychosoziale Unterstützung, um die Lebensqualität der Kinder und ihrer Angehörigen zu verbessern. Geschulte Ehrenamtliche oder Fachkräfte helfen bei der Alltagsbewältigung, hören zu und begleiten die Familie durch schwierige Zeiten. Dabei steht die Entlastung der Familie im Fokus. Auch Trauerbegleitung nach dem Verlust des Kindes gehört oft zu ihren Aufgaben. Diese Angebote der Palliativpflege für Kinder sind in der Regel kostenfrei und individuell an die Bedürfnisse der Familie angepasst.
Palliativpflege für Kinder in einem sozialpädiatrischen Zentrum: Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) kann eine wichtige Rolle in der Palliativpflege für Kinder übernehmen, indem es betroffene Familien in mehreren Bereichen unterstützt. Es bietet umfassende Diagnostik und Therapie zur Linderung von Symptomen und zur Förderung der Lebensqualität Kinder mit schweren, teils lebensverkürzenden Erkrankungen. In Zusammenarbeit mit Palliativteams hilft das SPZ, medizinische, psychologische und soziale Aspekte der Palliativpflege für Kinder zu koordinieren. Es berät Eltern bei Entscheidungen zur Pflege und Therapie sowie zur Bewältigung des Alltags. Zudem unterstützt es die emotionale und psychosoziale Stabilität der gesamten Familie, auch durch Angebote wie Geschwisterbegleitung. Die enge Zusammenarbeit mit Hausärzten, ambulanten Kinderhospizen und spezialisierten Pflegekräften ermöglicht eine kontinuierliche Versorgung.
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Palliativpflege für Kinder mit einem Brückenteam: Ein Brückenteam in der Palliativpflege für Kinder ist ein spezialisiertes Team, das Familien mit schwerstkranken Kindern zu Hause begleitet und unterstützt. Es überbrückt die Palliativpflege für Kinder zwischen Klinik, Hausarzt und ambulanten Diensten, um eine nahtlose Betreuung zu gewährleisten. Das Team besteht aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen und Sozialarbeitern, die individuell auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie eingehen. Ziel ist die Linderung von Symptomen, Schmerzmanagement und die Förderung der Lebensqualität. Brückenteams bieten im Rahmen der Palliativpflege für Kinder auch psychosoziale Unterstützung für Eltern und Geschwister, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen. Sie sind rund um die Uhr erreichbar und koordinieren alle erforderlichen Maßnahmen der Palliativpflege für Kinder. Durch ihre Arbeit ermöglichen sie es Familien, so viel Zeit wie möglich in vertrauter Umgebung zu verbringen. Sie arbeiten eng mit Kinderhospizen und anderen Partnern zusammen. Auch nach dem Verlust des Kindes können sie Trauerbegleitung leisten.
